在全国范围内，浙江省罕见病保障政策无疑走在了前列。继2016年将戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症纳入医保后，2019年12月，浙医保联发〔2019〕25号《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（以下简称《通知》），开创全国罕见病政策保障的先河，第一次将罕见病保障整体纳入到省级医疗保障体系中，并明确提出了“慈善帮扶”在罕见病保障政策中的特殊作用。

依据上述《通知》所规定的罕见病保障政策，浙江罕见病患者每年自费上限约为10万元，对遭受罕见病长期折磨的部分困境家庭而言，依然可能是不小的负担。《通知》指出，要“建立罕见病用药保障、医疗救助、慈善帮扶等多层次保障机制”。

在这一背景下，2020年6月，由中华社会救助基金会、病痛挑战基金会、浙江省医学会罕见病分会主要专家、浙江省企业权益保护协会社会公益部、水滴公益联合发起“罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金”，旨在对浙江罕见病患者进行民间慈善援助补充，打通患者用药的“最后一公里”，充分保障和推动患者的持续治疗。

首个全国性罕见病民间公益援助项目，助力“浙江模式”的全新探索

“罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金”的诞生，基于中华社会救助基金会联合病痛挑战基金会发起的罕见病医疗援助工程两年来的成功实践。

2018年2月，病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会等伙伴，发起了首个全国性罕见病民间公益援助项目——罕见病医疗援助工程，针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持，项目自2018年启动以来，累计有770位罕见病病友递交申请材料，目前已经为525人提供资金支持，涉及病种53个，累计援助善款7039848.89元。

罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金即将启动

6月4日，“2020年浙江省罕见病连接健康与社会关怀活动” 暨罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金启动会，将在线上发布，围绕罕见病科技创新与人文关怀、 “浙江模式”罕见病诊疗协作及社会保障、浙江罕见病患者生存状况及多方支付之社会援助等主题，邀请全国罕见病患者、社会学者、医学专家、社会组织、企业单位、媒体等有关人员线上参加，开展主题分享与讨论。

我们希望，通过“罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金”的落地，作为首次省级范围内社会慈善力量参与医保政策体系的尝试，能够搭建罕见病“多方共付”模式的样板工程，起到示范效应，倡导各界关注与支持罕见病群体，为更多罕见病病友能够拥有多方参与的医疗保障体系，迈出有着关键意义的一步。

病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

罕见病医疗援助工程

项目成立于2018年2月，主要是对贫困罕见病患者进行医疗救助，针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。自设立以来，已接受全国30个省市自治区的患者求助，涉及到超过150种疾病种类。

如果您愿意支持罕见病医疗援助工程，

欢迎扫码助力罕见病困境家庭。

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