公益，可以很丰富，也可以很简单。就像音乐，你沉浸其中并感受到爱与温暖，就是公益和音乐存在的理由。

今晚8点，由罕见病病友组成的8772乐队和盘尼西林乐队、ETA乐队，将用音乐给这“爱心爆棚”的三天，画上一个温暖的暂停符，同时，开启一个更加美好的明天。

8772乐队，一支“你没病，很遗憾无法加入”的乐队，一支被报道过上百次的乐队，由罕见病、残障伙伴组成，有几十场演出、十余首原创作品，每一首歌的背后，都是一群与罕见病痛相伴、微笑着努力前行的生命。

《予生》是乐队许多成员自己最喜欢的一首歌，词作者是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者包珍妮。不久前“70万一针”的热搜报道，关注的就是这种病。日渐消瘦的身体，逐渐只能有手指动弹，并不妨碍她用诗写下点滴感悟，出版了诗集，并让这首《予生》打动每一次聆听现场的观众。

“我庆幸着 又度过一个昨天/我追逐着明天 追逐每个明天/我望着窗 又是一个晴天/窗台边的盆栽也长出新绿叶/时间年轮缓慢 转着带走一切/直到死亡那天 来临记忆涌现/我们的生命 犹如三月的天/偶尔也会狂风暴雨 最终回归平静”

《星期六下午的歌》则来自一次生命间美妙的即兴创作。在一个星期六的下午，一群罕见病、残障青年在老师的协助下，想象着未来的一切可能，那些想要去到的地方，那些想要实现的愿望，一个下午，有了这首发自肺腑而轻松欢快的歌：

“她爱阳光下的大海和沙滩/他奔跑在草原上的小溪和田野间/波涛的浪花日落的白云/他弹着吉他/她唱着青春的歌/他们在人潮人海中相遇/向往自由和独立/人生就是有苦有泪有风有雨/信仰给予的坚持会创造奇迹”

8772乐队从诞生那天起，就决定“只唱原创”。媒体对这支身体迥异的乐队报道有加，讲述过一位位乐队成员的故事；但今天我们想说，和所有乐队一样，最有价值的，永远是他们的作品。

认识8772后，希望“罕见病”对你而言，可能不再是一次热搜、一条新闻，而是一首难以忘怀的歌，一句打动你心扉的词，一个个爱着、歌唱着、美丽着的罕见生命。

今晚，他们为你带来两首近作《一同歌唱》和《拥抱》，献给每一位用力拥抱生活、拥抱明天的人。

观看这场直播的同时，大家还可以捐助支持由中华社会救助基金会联合病痛挑战基金会共同发起的公益项目“罕见病医疗援助工程”。

“罕见病医疗援助工程”，针对罕见病病友提供医疗信息与资金援助的全方位支持，执行两年来，支持了数百位病友。一位病友家长给项目留言道：“最无助的时候能得到你们的帮助，让我们做父母的看到了希望之光，感谢有你！”

今晚20:00

为罕见生命，一块做好事！